Experiencias personales

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Familias agradecidas

Apoyar a las familias es uno de los principales objetivos de nuestra asociación. Nuestro equipo dedica horas cada día a contestar correos y hablar telefónicamente con madres y padres de niños con dislexia y adultos con dislexia, dando respuestas a sus dudas sobre donde conseguir un diagnostico, sobre el marco legal y sobre todo dando apoyo emocional a personas que se sienten desesperadas y perdidas con un sistema educativo que no atiende a las necesidades de las personas con dislexia. Oímos historias de sufrimiento, indignación y y desesperación todos los días. Son las mismas historias: falta de detección temprana; falta de comprensión de los que es la dislexia; niños etiquetados como vagos, inmaduros, distraídos;  diagnósticos equivocados; esfuerzo tremendo y horas de estudiar para poca recompensa en notas; penalizados por faltas de ortografía cuando la prueba no debería tenerlas en cuenta…

Por todo eso, es un enorme placer saber que los esfuerzos de la Asociación pueden marcar una diferencia en las vidas de las personas que nos contactan. Os dejamos con unas de las muchas cartas que hemos recibido en los  los últimos años.

 

Buenos dias

Sólo quería agradeceros toda la ayuda prestada.

Por fin, tras muchos años de lucha, mi hijo de trece años ha sido diagnosticado de dislexia en el Hospital niño Jesús. 

Empieza el camino,  y sin vuestro asesoramiento hubiera sido imposible.

A continuación me voy a hacer socia y por supuesto contad conmigo para lo que necesites.

Mil gracias de corazón 

 

“Gloriana, Muchas gracias por tu correo y tus palabras tan amables. Tengo que decir que se me han saltado las lágrimas al leerlas! Por fin, no me encuentro tan sola!

Y por fin alguién me ha dicho cómo puedo empezar a ayudar a mi hijo! Saber que puedo contar con vuestro apoyo da mucho alivio.”

 

Buenas tardes,

Os escribo para informaros que lo que vais consiguiendo, en el caso de mi hija, lo van cumpliendo…

…Estoy muy contenta de que las cosas se cumplan y por eso lo quiero comentar con vosotros que lucháis día a día para que estas cosas ocurran.

Lo único que mi hija teme son las faltas de ortografía que todavía no está regulado.

 

Hola Gloriana,

Estoy a miles de km de ti, pero tras leer tu email lo único que tengo ganas es de abrazarte, hace mucho tiempo, de hecho lo correcto sería decir

que no recuerdo el momento, que no me había sentido tan comprendido.

Porque la verdad es que no he hablado con casi nadie de este problema, por que cuando lo hacía las caras que veía eran un poema, incluso la de mi mujer,

así que de verdad muchísimas gracias por tus palabras.

Soy enfermero, y este próximo año termino un Master en Cuidados Criticos en la Universidad Rey Juan Carlos …….

Respecto a lo de “especial”, vosotros sí que sois especiales, encomiable trabajo, así que en lo que yo pueda ayudar lo haré sin dudar.

Muchas gracias de nuevo.

Adulto con dislexia: Inés Narvaez

Como ya sabemos, las personas con dislexia pueden llegar lejos en todos los ámbitos. Además de famosos actores como Keira Knightley y Mark Ruffalo (Hulk), hay laureados con el Premio Nobel como Carol Greider y Jacques Dubochet. Los Reyes de España también han reconocido con el premio Princesa de Asturias a Luz Rello y Richard Ford, también con dislexia.

Estamos rodeados de personas con dislexia que dejan una huella extraordinaria.  Hace unos meses entrevistamos a Antonio Palacios, químico y disléxico, un testimonio impresionante.
Hoy os traemos una entrevista con Inés Narváez, una joven artista que se dedica a las artes escénicas. Aquí nos cuenta su experiencia de vivir con la dislexia y nos da otro ejemplo más de determinación y superación.

¡Muchísimas gracias Inés!

¿Cuándo y cómo te diste cuenta que tenías dislexia?

Me di cuenta en el cole. Realmente, la palabra dislexia no llega a mi casa hasta que yo estoy en octavo más o menos, cuando un profesor se lo dice a mi madre. Hasta entonces a mí me someten a trescientos mil tests psicológicos que nadie entiende, pero mi inteligencia era más alta que la media. No aprendo a leer bien, mi madre echa horas como una santa conmigo, con una paciencia… pero claro,yo tampoco leía porque no quería, se me apelotonaba todo en la cabeza y aquello fue un horror. De hecho desarrollé una técnica depuradísima de hacerme pis en la cola de leer, del miedo de que me daban los gritos. Así que, octavo de EGB, 12 años… ya había repetido, había fracasado escolarmente, por lo cual nunca tuve un apoyo específico por ser disléxica.

¿Cómo fue tu experiencia en el colegio?

Complicada, pero supervivencia al final. No lo cambio. Gente maravillosa, amigos maravillosos, grandes dosis de frustración porque no entendía un montón de cosas. Fracaso: yo tenía la palabra fracaso encima de la cabeza, pero también me di cuenta de que si a mí me contaban las cosas y no las tenía que leer, si hacían dibujos, lo entendía muy bien con lo cual empecé a encontrar formas y maneras de hacer las cosas de distinta forma. Tenía, y tengo una alta comprensión de lo que leo, lo que es una paradoja. Cuando llego a leer, entiendo muy bien lo que leo y tengo mucha capacidad de deducción. Con todo esto la gente decidió que no quería estudiar. Asi fue.

¿Cuáles fueron las dificultades y/o ventajas debidas a la dislexia? 

Dificultades, muchas. Salir de la norma siempre es una dificultad. Gestionar la frustración es algo que todavía me cuesta. ¿Por qué ellos sí y yo no? Llegaba a los mismos sitios por otro lado, claramente mi desarrollo cognitivo iba por otro camino, ni mejor ni peor, diferente. Además hay que sumar la lateralidad cruzada, con la cual hasta espacialmente me sitúo “rarunamente” para la gente. Pero bueno, me he buscado bastante bien las mañas para hacer lo que al final quiero, que es en lo que estoy, la danza contemporánea y el teatro. El teatro me sigue constando más por el texto. Es algo que me gusta un mucho y me tienta, pero le tengo mucho respeto. Cada vez que alguien me presenta un texto… todavía sigo reacia. El cuerpo me está dando la posibilidad de expresarme. Además soy una disléxica que escribe mucho desde el cole, donde aprendía a escribir a mi manera. Cuando alguien lo leía, decía “no tiene mucho sentido”.

¿Y estas dificultades/ventajas seguían después del colegio? ¿Fuiste a  la universidad?

No voy a la universidad. Yo estudio hasta donde puedo y cuando ya no tengo más obligación, decido estudiar lo que siempre he querido y en el camino se me cruza la danza. Entro en el conservatorio y ahí sigue el aprendizaje: la derecha y la izquierda, espacialmente mi cuerpo aprende mucho más rápido de una manera que de otra; la gente tiene que hacer un ejercicio a lo mejor cuatro veces y yo trece; en clases de música me resulta muy difícil poder seguir un pentagrama, porque leer música es también leer. Cuando leo música y genero ritmos con varios miembros del cuerpo, por ejemplo, manos disociadas, pies disociados, ahí tengo grandes problemas. Han sido 6 ó 7 años de muchísimo trabajo psicomotriz sobre todo, que ya había trabajado en el cole con la gimnasia rítmica. Siempre he encontrado un refugio en el cuerpo, en moverme, contar desde el.

En el texto sigo encontrando muchos escollos. Cada vez que tengo que trabajar con uno, por pequeño que sea, tardo. Las primeras lecturas de guión son difíciles, pero me encuentro con un entorno bastante tranquilo donde me dan tiempos y respetan mucho la individualidad.

¿Crees que la dislexia te ha ayudado en tu vida laboral?

Creo que la dislexia me ayuda igual que me ayuda mi pelo, lo siento totalmente intrínseco en mí, es mío y claro que me ayuda porque yo pienso de una manera que me está encaminando a tomar decisiones , a hacer cosas y a aprender de mi forma , a expresar de un modo, y todo eso está repercutiendo para que avance. La dislexia me ayuda porque forma parte de mí. A estas alturas no lo veo un hándicap. Sí que hay ciertas cosas a las que me da mucho miedo enfrentarme todavía y necesito tiempo de preparación como dar una clase. Creo que les debo mucho a la gente que está aprendiendo y quiero hacerlo muy correctamente, y no errar, que no sientan que dudo, que no sientan que voy a la derecha cuando quiero irme a la izquierda.

¿Ves diferencias entre el sistema educativo de cuando estudiaste y el sistema de ahora? ¿Hay diferencias positivas con respecto a la dislexia?

Creo que sí. Enseguida se les encamina, se les da refuerzo, ya no es un estigma. Hay mucha más ayuda. También creo que a veces hay mucha confusión cuando disfrazan de dislexia lo que quizas sea maduración más lenta.

¿Cómo has podido compensar la dislexia? ¿Tuviste ayuda? ¿Había una persona en especial?

No, no tuve ayuda. Mi madre estaba muy pendiente y yo compensaba con ingenio. No había personas que me ayudaran a ello, la verdad. Primero porque se tardó mucho en saber qué era, y cuando ya se supo que tenía dislexia, ya estaba muy lejos de poder llegar a solventar de base. Me he tenido que buscar la vida para llegar a los sitios donde quería llegar con un aprendizaje espectacular que no cambio.

¿Tienes algún consejo para las personas con dislexia o para los padres de niños con dislexia?

Que no se agobien, que tengan paciencia, tranquilidad y que escuchen mucho su cuerpo y su cabeza, que vayan encontrando las maneras de hacer de cada uno y que no se estandaricen las formas de tratar la dislexia.

Los protocolos funcionan muy bien, pero también hay que ver las fortalezas de cada niño o cada persona, buscar su camino para aprender. En mi caso, el desbloqueo del cuerpo, el organizar mi vida a través de la danza y el ordenarme han hecho que mejore mi lectura y muchas capacidades. Hay que evitar lo global: la dislexia es así. Tantas formas de dislexia como niños que la tienen.

¿Adulto con dislexia?

¿Eres mayor de edad y tienes dislexia o sospechas que la tienes?

¿Quieres hablar con otros adultos que viven lo mismo que tú?

Sabemos que la mayoría de los casos de dislexia se quedan sin diagnosticar y aunque esto va poco a poco mejorando para las generaciones más jóvenes, es aún más marcado para los adultos. Muchas veces esos adultos sufren problemas de autoestima, tienen malos recuerdos del colegio y se encuentran con nuevos retos y en mundo laboral y aún quedan dificultades que gestionar y a las que enfrentarse.

Por eso, os queremos informar de dos nuevos foros para adultos con dislexia. Están ambos en Facebook: uno es un grupo público en lo cual la gente puede hablar abiertamente. Para acceder a este grupo solo hay que entrar en este enlace y solicitar unirte al grupo.

https://www.facebook.com/groups/146736655851060/

El otro es un grupo cerrado (también en Facebook) para proteger la identidad de todos los miembros para que nadie sepa que perteneces al grupo. Este grupo es para las personas que todavía no quieren compartir con el mundo que tienen dislexia, y quieren que sea un asunto privado. Si te interesa unirte a este grupo, envía un correo a sharon.wade@madridconladislexia.org y a continuación te enviaremos una invitación para unirte.

ÚNETE Y COMPARTE EXPERIENCIAS Y CONSEJOS

 

 

 

Dislexia en la Cuatro

Esta semana en el programa de televisión “Crónica Cuatro” a las 19:30h algunos niños, madres y padres de nuestra asociación hablan de sus experiencias de vivir con la dislexia.

Además, el miércoles Luz Rello ha sido entrevistado hablando de su objetivo que ´la dislexia deje de ser un trastorno oculto´. Y el jueves escucharemos a la cantante Ruth Lorenzo, hablar de sus experiencias.

Podéis ver las emisiones  en estos enlaces:

Lunes – los niños hablan http://www.cuatro.com/cronicacuatro/historia-ninos-dislexia_2_2371455152.html

Martes – testimonios de padres http://www.cuatro.com/cronicacuatro/problema-dislexia-bloqueo-emocional-causado_2_2371980170.html

Miércoles – entrevista con Luz Rello http://www.cuatro.com/cronicacuatro/dislexia-deje-trastorno-oculto_2_2372505197.html

Jueves – entrevista con Ruth Lorenzo http://www.cuatro.com/cronicacuatro/ruth-lorenzo-dislexia_2_2373030147.html

Queremos agradecer a Agustín y a su equipo de la Cuatro su espléndido trabajo y darles las gracias por dar a conocer que “ser disléxico no es nada malo, sino algo completamente normal”.

Ruth Lorenzo habla de su dislexia

Ayer tuvimos la suerte de conocer en persona a Ruth Lorenzo, cantante y compositora murciana, que ha querido colaborar en uno de los reportajes sobre la dislexia que la Cuatro prepara para el programa Crónica Cuatro, y que se emitirán los días 15, 16 y 17 próximos.

Ruth apoyando nuestra Asociación, Madrid con la Dislexia, y también la Plataforma 21 de enero, para conseguir una normativa justa para la dislexia.

Ruth Lorenzo tiene dislexia.Ya lo habló abiertamente en 2014, cuando representó a España en Eurovisión con el tema “Dancing in the Rain”. Leer más 
Ruth nos habló desde el corazón sobre cómo se puede salir adelante con dislexia y sobre las ventajas -como la creatividad-  que aporta la dislexia a la hora de componer. En el reportaje conversa unos minutos con Vera, de 16 años, sobre su futuro y cómo se pueden lograr los sueños. Los sentimientos y sensaciones vividas con la dislexia quedan reflejadas en el tema que ella misma ha compuesto “Patito Feo”. Un mensaje positivo y alentador para salir adelante, que Ruth dedica y recomienda escuchar para seguir adelante.

“Mis cicatrices frente al espejo
son el motivo por lo que a veces tiemblo.
Bajo tu dedo señalas mi dolor
y entre las risas se que un día yo fui bello.Y aunque me llamen Patito Feo
me da igual, no quiero vuelta atrás.
Soy así, no tengo miedo, estoy hecho de algo más.
Yo se que puedo volar! Mira como alzo el vuelo.Y en este mundo lleno de confusión
doy un paso firme, no hay dos como yo.Y aunque me llames Patito Feo
me da igual, no quiero vuelta atrás.
Soy así, no tengo miedo, estoy hecho de algo más.Yo se que puedo volar Siendo un Patito Feo!
Yo puedo volar, nadie me va a parar.
Mira como alzo el vuelo! “
Gracias Ruth. Esperamos verte de nuevo muy pronto. Eres un estupendo referente para los niños con dislexia.

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